PROM-vragenlijsten: vertel ons hoe het met u gaat

Maastro gebruikt PROM-vragenlijsten om erachter te komen hoe het met u gaat. U kunt in de vragenlijst aangeven wat goed gaat en van welke eventuele klachten u last heeft. Soms zijn klachten het gevolg van de behandeling, dan zijn dit bijwerkingen. Het is voor Maastro belangrijk om te weten welke bijwerkingen er bij patiënten optreden. Richting u als patiënt kan dan passend advies worden gegeven. Met de informatie van groepen patiënten kunnen we zien waar we onze zorg kunnen verbeteren. Zo helpen uw antwoorden ons om te zien op welke gebieden dat mogelijk en wenselijk is. Daarbij is de vraag: kunnen we de radiotherapiebehandeling zo aanpassen, zodat de kans op bijwerkingen worden verkleind?

Om veranderingen in uw gezondheidstoestand goed in beeld te krijgen, moeten we eerste weten hoe uw gezondheidstoestand is voordat u begint met uw bestraling. Deze eerste vragenlijst is de zogenaamde Baseline PROM. U krijgt via de mail de vraag om de eerste PROM-vragenlijst in te vullen voor de start van de behandeling. Twee weken na het beëindigen van uw radiotherapiebehandeling, krijgt u de vraag in de mail om de vervolg PROM-vragenlijst in te vullen. Hoe vaak en hoe lang u nog vervolglijsten ontvangt, hangt af per type PROM. 

Via de digitale hulp van ConsultAssistent kunnen de PROM-vragenlijsten worden ingevuld. U ontvangt per mail de uitnodiging om de vragenlijst in te vullen. Via deze mail en met een code die per SMS aan u wordt verstuurd, kunt u naar de site van ConsultAssistent. Als u bent ingelogd op de site van ConsultAssistent staat de vragenlijst daar voor u klaar. Als u klaar bent met invullen, worden uw antwoorden naar Maastro verstuurd. Al uw ingevulde PROM-vragenlijsten kunt u bij ConsultAssistent zelf ook blijven inzien.

De radiotherapie is erop gericht de tumor te behandelen. Maar tijdens de bestralingen kan het niet anders dan dat ook het omliggende gezonde weefsel wordt mee-bestraald. Hier kan u tijdens en vlak na de behandeling last van hebben (korte termijn bijwerkingen). Vaak herstelt het gezonde weefsel zich weer en gaan de klachten over. Het kan ook gebeuren dat gezond weefsel zich niet herstelt, maar dat u daar geen klachten van heeft. Echter, het kan ook gebeuren dat u jaren na de bestralingen toch klachten krijgt. Als deze klachten, ook na al die tijd nog, het gevolg zijn van de radiotherapie, dan spreken we van lange termijn bijwerkingen.

We sturen zo lang na de radiotherapie nog PROM-vragenlijsten, om inzicht te krijgen in de klachten die zich pas laat na de radiotherapie voordoen. We horen dus ook jaren na de behandeling graag van u hoe het met u gaat. Daarbij willen we zeker ook graag van u horen als het goed gaat met u. Want als u geen klachten heeft, is dat voor ons ook hele waardevolle informatie

Het is niet verplicht om de vragenlijst in te vullen. Wel helpen de vragenlijsten u beter inzicht te geven in uw eigen gezondheidssituatie op dit moment. Als u vaker de vragenlijst heeft ingevuld, dan zit u ook hoe uw gezondheid door de tijd heen is veranderd. Wat voor Maastro belangrijk is, is dat we u beter kunnen begeleiden als er bijwerkingen (klachten) als gevolg van de bestraling optreden. Het kan voorkomen dat een bestraalde patiënt pas jaren na de behandeling last van bijwerkingen krijgt, vandaar dat we ook lang na het beëindigen van de bestraling graag van u horen hoe het met u gaat. Als u de vragenlijst niet wilt invullen kunt u zich via de link in de mail afmelden

Alleen Maastro heeft direct toegang tot uw persoons en medische gegevens. Onderzoekers hebben alleen toegang tot gegevens die niet meer tot u te herleiden zijn (gepseudonimiseerde/geanonimiseerde gegevens).

Alleen als u daar toestemming voor geeft. U kunt apart toestemming geven of het ziekenhuis onderzoek mag doen op uw gegevens en of ConsultAssistent onderzoek mag doen. Uw gegevens zijn nooit tot u te herleiden (dit heet pseudonimiseren). Het doel van het onderzoek is altijd het verbeteren van de zorg.

Dit hangt af voor welk type tumor u de vragenlijst krijgt. Het invullen duurt ongeveer tussen de 15 en 40 minuten.